17 mai 2008
J19
Bonjour
J'ai pas eu autant de chance que vous pour le petit déjeuner... On ne m'a mis qu'un paquet de biscottes à la place de 2, heu 15 gr de biscottes c'est pas super nourrissant... :( heureusement que j'ai des madeleines dans mon placard!
Le Dr Recher vient de passer, je lui ai demandé si je pourrais éventuellement sortir une semaine avant la reprise du traitement, il m'a dit que ça dépendra du résultat du myélogramme de lundi. Si la maladie n'est pas trop proliférative... (arf encore un mot que j'ai eu du mal à écrire)
Il m'a redit qu'on maintient la date de la greffe, que si je suis en rémission, on fait la greffe standard. Que si je ne le suis pas, on fait une greffe où on mettra plus de chimio antileucémique (un produit que je n'ai pas encore eu). Donc voilà c'est un peu plus clair pour moi et je commence à me faire à l'idée de commencer mes 33 ans avec la moëlle de mon frère :D marrant comme Jésus qui est ressucité à cet àge là (c'était ma minute cathéchisme)
Bon heureusement il m'a aussi dit que je ne vais pas rester hôspitalisée jusqu'à la date de la greffe (j'ai quand même posé la question)
Allez, on continue d'y aller pas à pas, je vous mets une chanson que j'ai du chanter des milliers de fois (ceux qui me connaissent de mon adolescence souriront) : http://fr.youtube.com/watch?v=oqWgSKgIDR4
16 mai 2008
J18
Et oui je suis matinale ce matin, pas de température et comme pas de bilan sanguin aujourd'hui, je n'attends pas la visite de l'interne
Je voulais vous dire que je ne vous en veux pas! Surtout continuez à mettre des messages d'espoir, des messages positifs! Si vous me disiez "rhooo t'es mal barée, t'as quand même pas beaucoup de chance de t'en sortir" je pense que là j'aurais envie de vos donner des baffes lol MAis continuez à réagir avec votre spontanéité (purée j'ai eu du mal à l'écrire ce mot) c'est ça qui donne de la fraicheur au blog!
Bon ben je sens que ça va encore être une journée où je suis en forme, je vais en profiter. Le kiné continue a venir tous les jours et ça fait du bien, il est très spécial! Mal voyant, il me dicte les exercices à faire et les enchaine à un rythme d'enfer et quand il a fini, il me fait me détendre et me dit "je reviendrai demain matin"
La tajine hier était très bonne, me suis empiffrée, et le muffins après n'était pas mal non plus... Le chocolat qui a suivi a bien fondu dans ma bouche... Heu bref je ne me prive pas :)
Cette nuit, j'ai rêvé que j'étais perdue, j'ai cherché mon chemin pas mal de temps, puis je l'ai retrouvé, je pense que c'est un peu le reflet de ce que je vis. Aujourd'hui je me sens un peu mieux par rapport à toutes les émotions que j'ai pu ressentir ces 2 derniers jours
Merci Christophe pour ton message! Et à Romain aussi. Mes autres compagnons de galère de la LAM1, vous êtes toujours là et je vais faire comme vous!
PS: vous avez battu le record de visites sur le blog hier :-o plus de 1.700! (heureusement que tout le monde ne met pas de commentaires hihi)
Edit: vous êtes 1.700 visiteurs différents, le blog a été visité plus de 4.000 fois hier ....
15 mai 2008
J17
J'ai l'impression d'être complètement en décalage par rapport à toutes vos réactions d'hier... je me suis dit "ils ne m'ont pas compris"
Je n'arrive pas à me réjouir d'une date de la greffe, j'ai déjà pris tellement de claques.
Je ne vois pas de route toute tracée, une rémission, la greffe et puis tout va bien, on fait la fête, ça c'est le pays des Bisounours!
Moi je vis au pays de la leucémie: pays où un jour ça va, on a une bonne nouvelle et le lendemain tout s'écroule. La fin n'est pas en juillet, je ne sais même pas si ça sera en 2008! Voilà pourquoi cette date ne me fait rien, ça pourrait tout aussi bien être une greffe "pour gagner du temps" , il faudra peut être en faire plusieurs!
Je sais que les médecins se battent pour me sortir de là, j'essaye d'y croire à fond à ce traitement, que l'on fait ici pour la 1ère fois, pour moi, mais je ne peux pas, il reste une part de moi qui n'ose pas croire. Voilà, je voulais juste vous dire que j'ai ressenti un énorme fossé entre vos réactions d'hier et ce que moi je vivais intérieurement... Désolée si j'ai plombé l'ambiance, je reste zen, j'attends le myélogramme de lundi et après on verra.
Sinon bonne nuit, ma théorie sur les doses de cortico semble fonctionner: 37,4 ce matin!
Je suis à 60.000 plaquettes, 8,4 d'hémoglobine, 300 blancs
et j'attends Luc qui doit m'apporter une tagine de canard, j'ai la daaaaaaaaaaaaaaalle
PS: pour les nouvelles, j'attends souvent le passage de dr ou de l'interne, donc ce n'est jamais tôt
Dimanche 18 mai: en marche contre la leucémie
J'espère que vous serez nombreux à y aller
à Paris
Parvis de l'Hötel de Ville à PAris 4e: rassemblement dès 13h, départ de la marche à 14h30
à Bordeaux
Place de la Victoire: rassemblement dès 13h, départ de la marche à 14h00
à Lyon
Place du Général Leclerc: départ de la marche à 14h00, arrivée place Bellecour
à Marseille
Rond Point du Prado: Rassemblement à 15h arrivée parc Borely
à Nice
Jardin Albert 1er: rassemblement dès 14h30
à Toulouse
Place du Capitol: rassemblement dès 13h30
Nombreux concerts et animations!
14 mai 2008
J16
pfffffffiou quelle matinée... Bon je n'ai pas de fièvre, 37,8 mais c'est haut quand même, je me sens un peu plus fatiguée que les autres jours. Faut dire que j'ai eu beaucoup de visites hier et les aide soignantes sont venues tard pour prendre la température et la tenstion (23h)
Je suis allée faire ma toilette, moment le plus crevant de la journée, et le kiné est arrivé de suite après! arghhhhhhh j'étais morte!
Dr Huguet est revenue de vacances et est passée ce matin (c'est l'une des 2 spécialistes avec Dr Recher alias Dr Ross). Je lui ai parlé de ma réflexion sur les corticos, je reçois toujours la plus petite dose le soir et elle doit durer 14h, je pense que c'est pour ça que je chauffe plus facilement le matin. Elle était d'accord avec moi et on va faire 10-5-10! C'est bien les patients qui réfléchissent qu'elle a dit lol
La suite: lundi on le fait un myélogramme (donc je ne sortirai pas entre je pense) pour voir l'action du vidaza et ou en est le SAM. Et aussi pour voir si on peut avancer la 2ème semaine d'injections. Et puis elle me parle de date de greffe... Il y a déjà une date de prévue!!!! AXEEEEEL ! bon c'est une date mobile qui peut être avancée (plus difficile) ou reculée si on voit qu'avec une prolongation du traitement on peut améliorer mon état
Bon vous voulez la connaître?
Le 18 juillet! Gloups je ne m'attendais pas à une date si tôt mais je suis un cas urgent je pense... Axel cet été, je compte sur toi! Bon là dessus, je vais essayer de me remettre de cette nouvelle
PS: en fait ça me fait flipper, si je ne suis pas en rémission? on fait quand même? je demanderai la prochaine fois
13 mai 2008
J15
j'a bien fait de profiter de ma journée hier, Luc est venu avec Alexandre, on est allé dans la salle des familles, j'ai mis le masque canard (Alexandre n'a pas arrêté de se marrer en me disant ahahaha canaaaard!) je suis restée 1h assise à parler, ce que j'aurais été incapable de faire samedi par ex
Il a été chez le coiffeur et est tout mignon avec ses cheveux courts, il m'a fait un calin puis a préféré se concentrer sur un puzzle, plus intéressant qu'une maman canne apparemment lol
Luc m'a apporté pour 6 mois de sucreries, je n'ai pas abusé, j'en ai même mangé très peu, je pense que de toute façon mon foie ne supporterait pas ;) faut se réhabituer tout doucement. Le repas du soir était bon: des pâtes bolo salées avec du fromage fondu dessus.
Bref hier je me sentais de tenter de négocier une sortie pour aujourd'hui
sauf que ce matin, j'ai 38,1... Même si c'est peu et que je suis en forme, ça m'étonnerait qu'on me lache, mais bon j'ai appris la patience hein!
Poumama est malade à Réalville (gastro), elle n'a pas internet
Je repasserai début d'après midi après la visite du médecin, j'éditerai sans doute ce texte, donc n'hésitez pas à relire la fin
EDIT : voilà l'interne est passée... Elle me remonte les cortico à 25 pour voir si la fièvre baisse. Si non faudra mettre plus d'antibios. Vu que mes GB sont à 100, pas de sortie envisageable :(
elle m'a dit que si on devait encore remonter les cortico, il faudra repasser au régime sans sel, sans sucre que je devais m'y préparer pour pas être trop déçue.
Va encore falloir patienter dans cette chambre...
12 mai 2008
fini les régimes!!!!!!!!!!!!!!!!!
ce matin je discute avec l'infirmière qui trouve que j'ai beaucoup maigri, je lui parle de mon régime et que j'ai perdu depuis que je suis ici. Que ça irait mieux si je pouvais manger des gateaux etc... Là dessus elle me dit "mais vous n'êtes plus qu'à 20 de cortico, le régime, c'est à partir de 40!"
:-o :-o :-o :
ça fait bien 10 jours que je ne devrais plus être au régime!!!!!!!!!!!!!! vous y croyez vous??????
je viens de manger les 2 ferrero rocher qui m'attendaient rhhhhhhhha trop booooooooooooon et j'ai téléphoné à Luc pour qu'il me trouve un super marché ouvert et m'acheter plein de douceur
Allez c'est une bonne journée, je vais enfin pouvoir reprendre du plaisir avec la bouffe :-D
J14
pour vous rassurer, je n'ai plus de fièvre depuis hier, j'en ai juste eu au matin. Elle était due à la baisse des corticoïdes, donc on est remonté à 20. Donc pour arrêter le régime sans sel, sans sucre, c'est pas encore pour tout de suite. En parlant de ce régime, il marche bien, je faisais 53 kg en arrivant il y a 2 semaines et aujourd'hui j'en suis à 50 kg... grrrrrr
je suis pour une pétition, je pensais en faire une sur internet mais il faudrait un texte qui parle et bien fait et ça je n'en ai pas encore l'énergie.
à part ça, pas de bilan sanguin aujourd'hui car on me les fait 1 jour sur 2 maintenant.
Je continue à faire les exercices du kiné, ça fait trembler mes batons heu mes jambes et après je les sens!!!!
Et bonne nouvelle, depuis hier, je suis plus réveillée, je ne passe plus mes journées à dormir, par contre j'ai les yeux hyper sensibles et je dois les fermer mais sans dormir, quel ennui.... et quand je regarde la TV, ils coulent, on dirait que je pleure. Et puis point de vue concentration, c'est pas ça, lire, j'y arrive plus ou alors je lis un page (quoique les conneries comme voici ça passe mais faut pas réfléchir). Pas la peine de m'envoyer de la lecture, je dois avoir une trentaine de livres qui m'attendent.
Même surfer sur le net, j'y arrive plus trop, enfin je patiente, ça ira mieux de jour en jour je pense.
Ne me demandez pas quelle nourriture m'envoyer, sans sel, sans suce, en emballage individuel, si je l'avais trouvé, ça serait déjà dans ma chambre!!!!
Je souhaite avec un jour de retard une bonne fête aux mamans belges, merci à papy qui m'a envoyé un sms pour me le souhaiter à 6h30 du matin lol un peu plus tard aurait été mieux hihi
Hier ça aurait été l'anniversaire de ma mamy, qui aurait râlé car la fête des mères tombe le jour de son anniversaire et qu'elle ne reçoit qu'un cadeau! c'est quand même pas juste hein ;) et elle aurait fait des galettes, un peu sèches, que papy trempait sans son café. Souvenirs...
mes cils et sourcils repoussent, ils font 1 mm mais ça repousse!
PS:pour les cartes, il vaut mieux envoyer chez moi qu'à Purpan, on ne sait jamais que je sorte, je vous donnerai mon adresse par email jdemonty@yahoo.com
10 mai 2008
J12
Désolée de passer si tard aujourd'hui, je ne fais que dormir
On m'a diminué les corticoïdes à 3 x 5 hier et je pense que ça joue dans ma fatigue
Depuis j'ai 37,8, j'ai peur de monter dans la fièvre, c'est ma hantise
Luc arrive je vous laisse
09 mai 2008
ce n'est pas la première fois
qu'elle me rend visite la grande faucheuse. A chaque fois elle me nargue, me disant qu'elle n'est pas loin, que même physiquement je commence à lui ressembler.
c'est un face à face qu'on se fait toutes les deux, elle me dit des choses horribles, elle me fait pleurer, elle me fait peur, elle est cruelle. Mais j'arrive toujours à relever la tête, la regarder dans les yeux et lui dire:
c'est pas fini, on a encore des traitements pour moi, on a toujours de l'espoir, même les médecins ne baissent pas les bras, alors pourquoi je la croirais elle avec son déguisement à la con. Je préfère écouter l'espoir que ces histoires glauques, qu'elle peut rester sans moi encore longtemps. Et oui physiquement je lui ressemble mais moi, mes cheveux, mes cils et mes sourcils, ils vont repousser. Ce traitement le permet.
Alors elle repart, jusqu'à sa prochaine visite, où je la renverrai encore d'où elle vient. C'est pas mon tour, je l'ai décidé ainsi. Ce jour là je le saurai