30 janvier 2008
Ames sensibles s'abstenir
bouh je vous écris seulement, la journée a été longue... On m'avait dit que je descendrais au bloc vers 14/15h et finalement on est venu à 16h45. Heureusement on m'a remis un anti-histaminique pour ne plus que mon crâne me démange à cause de l'antibio. J'ai donc dormi jusque 15h30 et ensuite, j'ai angoissé :(
On m'a descendu au bloc dans mon lit, parcouru les sous-sols de l'hôpital pour enfin arriver en chirurgie. Là on a "garé" mon lit et j'ai attendu 35 minutes, on me déplaçait de temps en temps car j'étais dans le chemin, j'avais déjà envie de pleurer. Ensuite on m'a mis dans une salle d'opération parme qui m'a fait penser à mon salon et on a commencé à me brancher de partout. J'ai vraiment paniqué et me suis mise à pleurer, mais on a été adorable avec moi. J'ai pleuré tout le long de l'opération, je vous passe les détails quand même ;) sauf que le catheter partait dans la mauvaise direction, il allait vers le bras au lieu de vers le coeur.
Je suis rentrée dans ma chambre à 18h15, Luc était là. Je suis rentrée traumatisée et me suis sentie meurtrie dans ma chaire. Et puis là je me suis dit "ça y est, c'est parti"
On m'a mis la chimio vers 19h, jusqu'à présent je ne sens rien de spécial. J'essaye de m'imaginer tout ça comme un village en ruine, qu'on doit raser pour enfin tout reconstruire en plus beau. Le buldozer commence donc son travail.
Je vous dis à demain!
mercredi 30 janvier: J3
c'est aujourd'hui que les choses sérieuses commencent: on me prépare à la descente au bloc cet aprem pour la pose du "port à cath" (me doute que ça ne s'écrit pas comme ça mais comme ça je penserai à toutes mes copines cath ;) - hier j'ai déjà eu droit à une douche à l'éosine (edit: tu as raison Céline, c'est de la bétadine ;) qui pue et là je vais en avoir une 2ème + on va me mettre un pyjama sexy d'hôpital lol
J'ai relativement bien dormi, disons que je me suis rendormie entre chaque réveils. On m'a mis un antibio pour la pose du port à cath et j'ai fait une réaction allergique, le crane s'est mis à me démanger!!!! pire que des poux :-o . Heureusement on m'a vite soulagée.
Aujourd'hui je suis très angoissée par tout ce qui va arriver: le bloc et surtout le début de la chimio! je me sens comme avant d'aller à un examen oral. En attendant, je n'ai plus le droit de manger (m'en fous c'est pas bon ;)
bon je pense qu'on ne va pas tarder à me chercher pour la douche et après j'ai de la visite
bonne journée!
PS: Sabine, je n'ai pas ton email!
29 janvier 2008
ce soir
j'ai un peu plus de mal à venir poster, j'ai pu passer 1h avec Alexandre et Eline
mais leur départ fut très douloureux
je reviendrai plus en forme demain
bisous
EDIT: Naaaaaaaaaath: cette nouvelle est merveilleuse et me redonne le sourire et aussi un fou rire avec C pour les chiottes :)
Merci à tous pour vos petits mots, je vais serrer très fort le doudou d'Alexandre contre moi et respirer son odeur en m'endormant avec eux en pensée
Mardi 29 - J2
Bonjour!
J'ai mieux dormi malgré le prise de tension, température à 22h, le changement du baxter à 2h, la pause pipi à 4h, la prise de sang à 6h et reprise de tension, température à 8h!!! Apparemment ça sera comme ça toutes les nuits :-o Au moins on peut pas dire qu'on n'est pas surveillés...
8h30 petit dej, thé dégueux (rappeler à Luc de m'apporter mes thés) biscotte au beurre. Pas eu le temps de finir qu'on est venu me chercher en chaise roulante, masque sur le visage (on étouffe avec ce truc!) pour aller dans un autre pavillon: la médecine nucléaire .Wouaaaaa
On m'a injecté un produit qui doit en fixer un autre que j'ai eu 1/2h après puis on m'a attaché sur une table et fait passer sous un truc d'imagerie pendant 10 minutes: ligotée et les bras en l'air: trop confortable!
Retour par les sous-sols, j'ai bien imprimé le plan pour me le faire tatouer sur le dos, comme ça on pourra préparer notre évasion de "hospital break" - hihi on a déjà la coiffure ;)
une fois dans ma chambre, je peux enfin vous lire et à peine eu le temps de lire vos commentaires qu'on vient me faire un électrocardiogramme
je n'ai donc pas encore eu le temps de cogiter, angoisser ce matin. Mais je me demande quand même comment je vais pouvoir m'occuper pendant 1 mois, si vous avez des idées, des bouquins à me conseiller...
J'attends avec impatience 14h pour voir Alexandre et Eline, j'ai hate de les voir et en même temps j'appréhende, ça va être très dur, parce qu'après la séparation va être très longue :(
28 janvier 2008
fin de journée
je vous confirme la bouffe est trop dégueux!!!! une soupe qui ne goutait pas la soupe, une omelette qui n'avait pas de gout - bref ils n'ont pas envie de nous faire grossir ici. Demain midi Luc m'apportera un bon repas - ensuite une fois la chimio commencée, je ne pourrai manger que des trucs sous plastique, stériles beurk - et les gateaux de l'extérieur: uniquement des emballages individuels! moi qui me bat contre ces trucs et ce surplus d'emballage, ça m'enrrage, mais je n'ai pas le choix. Ma maladie va me faire polluer un peu plus grrrrrrrr
Cet après midi, on m'a posé un perf pour m'hydrater, c'est à mon tour de me promener avec mon épouvantail à mes côté. Luc est arrivé et puis la psy du service est passée pour nous parler des enfants, comment leur parler etc.
Et j'ai eu ma première visite d'une amie :) et ai reçu 2 foulards des mes amies "ET" qui me serviront bien à cacher mon crane d'ici 10-14 jours
J'essaye de répondre à certaines de vos questions
Oui Titou, tu peux passer sans problème, ça me fera plaisir de te voir
Michel: non je ne gagne rien avec les pubs
pour la photo je ferai mon possible lol
pour le courrier, on peut me l'envoyer chez moi: l'adresse est sur le site de Baby'o
heu je ne sais plus, je pense que cette nuit sera meilleure, on va regarder FBI portés disparus et puis dodo (et si j'arive pas à dormir je regarderai Huggly Betty)
Demain maman viendra avec les enfants avant que je ne commence la chimio pour qu'ils voient où je suis - je suis trop contente même si ça ne durera que 5 minutes. Je les ai eu au téléphone aujourd'hui, Alexandre m'a demandé si j'étais guérie et Eline n'a pas voulu me parler. Depuis que je lui ai dit que j'allais partir, elle me boude, ne voulait plus me faire de calins. C'est sa manière à elle de me dire qu'elle m'en veut de partir. On va bien lui répéter que je ne veux pas l'abandonner, mais que je n'ai pas le choix
Je vous souhaite à tous une bonne nuit - bisous
lundi 28 janvier
comme vous pouvez vous en douter, ma nuit n'a pas été géniale...
J'ai commencé à m'endormir vers 21h30 en regardant Georges (le vrai ;) mais à 22h, les infirmières sont entrées pour prendre ma température et ma tension. Ensuite impossible de me rendormir, j'ai du regarder Ocean12 jusqu'au bout. Comme c'est bruyant ici, ça me change de mon impasse ou on n'entend rien la nuit à part les ronflements de Luc lol Il y a une bruit de ventilation, on entend des portes qui s'ouvrent et se ferment, le bruit de Toulouse. Heureusement que j'ai pensé à prendre des boules quies. Mais ça n'a pas empêché d'avoir un sommeil agité.
Réveil à 7h40 pour une prise de sang, on m'a prélevé 12 flacons!!! Je me suis sentie triste ce matin en pensant que les enfants devaient être en train de se préparer pour aller à l'école et chez la nounou. Ils me manquent tellement, même les cris d'Eline!
puis j'ai encore eu droit à la prise de température, de tension, pipi dans le pot. Ensuite on m'a fait descendre pour une radio du thorax. Là j'ai flippé car on était 3 à descendre: une dame agée qui arrivait marcher et un jeune homme dans une chaise roulante. C'est lui qui m'a fait peur: il n'arrivait même pas à garder ses yeux ouverts et puis il a vômi là où on attendait avant de passer à la radio. Je me suis dit "mon Dieu, je vais devenir comme ça!" Heureusement C. m'a dit qu'elle n'a jamais été comme ça, je suis contente qu'elle soit là, elle m'évite des flips inutiles
mais mais mais, je sais ce que vous attendez toutes dans mon récit!!!!! le Dr Clooney ;)
c'est vrai qu'il est pas mal, moins grisonant que le vrai. Au moins on peut se rincer l'oeil (t'en fais pas Luc, je dis tout ça pour pimenter un peu mon récit - je t'aime)
bon il m'a expliqué ce qui se passe: des blastes dans ma moëlle qui empêchent les bonnes cellules de se développer et fabriquer les globules et les plaquettes. Il m'a parlé du traitement, je vais avoir 7 jours de chimio ensuite 3 à 4 semaines d'aplasie (période la plus vulnérable, il faut que les cellules se refassent), une fois que tout sera bon dans mon sang, c'est la phase de consolidation ou je vais pouvoir rentrer chez moi.
Mais ça ne sera pas fini, ensuite, mais ça on ne peut pas le dire à l'avance, il y aura soit une mini chimio, une greffe allopatique, ou une autogreffe. Enfin il y en a pour au moins 6 mois...
il m'a aussi parlé des risques et de ce qui peut arriver de grave, mais c'est rare et j'ai pas envie d'en parler là.
Merci à tous pour vos messages, je suis impressionnée du nombre :)
j'essayerai de repasser ce soir pour vous souhaiter une bonne nuit
27 janvier 2008
ça marche!
j'ai une connection internet, c'est merveilleux :)
Je suis donc partie à 16h, en larme, le coeur déchiré en regardant Alexandre et Eline me faire signe en criant "au revoir mamaaaaaan" - on n'a pas parlé de tout le trajet
Me voici donc dans ma chambre, je la partage avec C. qui a déclaré la même leucémie que moi en septembre et qui est à sa 3ème phase de chimio. Elle est très dynamique, marrante et m'a déjà bien remonté le moral et donné plein d'espoir. J'ai pu lui poser plein de questions, la suite commence déjà à être plus claire pour moi.
On m'a laissé sortir pour aller manger avec Luc. On est allé au chinois en face. Et maintenant il est rentré, lui aussi est fatigué et il a plein de choses à faire demain avant de venir me voir.
Demain, je vais voir les "spécialistes" qui vont tout m'expliquer. On va aussi me faire une échographie du coeur, ça fait partie du protocole.
Mercredi, on me descendra au bloc pour une anesthésie locale. On va me mettre un cathéter (pas sure de l'ortho) que je vais garder tout le temps, jusqu'à la guérison. C'est par là qu'on va m'injecter la chimio, les médocs, mais aussi me faire les prises de sang. Ca évite de m'abimer les veines en les piquant tout le temps.
La mauvaise nouvelle, c'est que les enfants ne pourront pas venir me voir une fois que la chimio aura commencé, car elle tue tout: les plaquettes, les globules mais aussi le cancer. Et je serai plus vulnérable. J'ai une webcam à disposition, je leur ferai coucou comme ça. Mais qu'est ce que ça va me manquer de ne pas pouvoir les embrasser, leur faire de calins, de les serrer dans mes bras.
Mon moral est donc plus ou moins bon, j'ai mis mon nouveau pyjama (j'ai dévalisé le magasin avant de partir lol ) , j'ai mon coussin d'allaitement si confortable pour dormir et aussi le petit tigre blanc d'Alexandre, son doudou préféré qu'il m'a donné avant de partir
Merci à tous pour vos messages et vos pensées
EDIT: C. vient de me dire que le médecin qui vient me voir demain ressemble à Clooney mais en plus jeune :)
Mon entrée est avancée
L'hopital de Purpan vient de m'appeler, ils ont une place qui se libère aujourd'hui et je rentre à 17h
j'ai accepté tout de suite car je me sens tellement faible physiquement
mais ça me fait 1 jour en moins avec ma famille et tout se bouscule
il me reste 4h à la maison, je viens de me lever
mon prochain message sera de ma chambre
26 janvier 2008
Les enfants
Le thème le plus difficile pour moi... Etre séparée de mes petits bouts pendant 1 mois. Moi qui ai toujours voulu adapter mon style de vie pour être le plus présente possible pour eux. La séparation va être un vrai déchirement :(
Alexandre a 4 ans et Eline a 2 ans
Je leur ai tout de suite expliqué, que maman est malade et que c'est très grave, que je vais devoir partir longtemps à l'hopital pour me faire soigner. Je leur répète qu'ils vont me manquer, que ça me rend triste, que j'ai peur de ce qui m'attend.
Alexandre verbalise très bien: il dit qu'il va être triste, il est très doux et calin avec moi
Eline réagit violemment, crie, pleure à longueur de journée
Luc, parce que lui aussi a du mal, a été très angoissé pendant l'attente des résultats, se sent mieux depuis qu'on a le diagnostic. Car maintenant il sait contre quoi on va se battre. Il est super, s'occuppe de tout et le top, son boulot est à 5 min de l'hopital, il viendra me voir plusieurs fois par jour
Il va prendre rendez-vous avec une psychologue pour y aller avec les enfants. Je leur ai également commandé quelques livres comme "ma maman est malade" et "Alice au pays du cancer"
les voila mes p'tits bouts
Mes premières émotions
mardi à l'annonce des résultats des la prise de sang, j'ai pleuré, j'avais peur, très peur
mercredi quand on m'annoncé que je devais aller faire un prélèvement de moëlle, j'ai pleuré encore plus, et j'ai eu encore plus peur
jeudi, j'ai pleuré toute la journée en attendant les résultats et quans j'ai su, j'ai vraiment craqué. Je n'ai pas pu dormir.
Vendredi a été une journée hyper dure. Il a fallu gérer la mise en arrêt de la boutique, envoyer les dernières commandes alors que mon état s'était déjà pas mal dégradé depuis lundi. Je ne pouvais pas faire 10 pas sans devoir m'asseoir. Chez le coiffeur, ça a été horrible, les larmes n'ont pas arrêté de couler pendant la coupe de cheveux, la coiffeuse a été très douce et gentille.
Depuis mon moral va mieux, j'ai fait le max pour Babyo. J'ai appris que je pourrai avoir des visite dans ma chambre et que top du top: j'aurai la wifi!!!! je pourrai rester en contact avec toutes mes amies du net et tenir ce journal.
Je suis très entourée, j'ai reçu des centaines de messages d'encouragement, je ne m'attendais pas à tout ça. Ce matin, j'ai reçu un chronopost avec un magnifique collier envoyé par mes amies qui se reconnaitront. Je le porte et le porterai jusqu'au bout
Tout ça me donne envie de me battre comme une lionne, je ne veux que penser positif et revenir au plus vite à la maison
