31 mai 2008
J6
Je profite d'un moment de répis dans la fièvre pour passer. Elle n'a pas baissé depuis lundi, ce matin j'avais 40° à 6h, j'ai cru que je ne tiendrais plus le coup physiquement...
Là on a réussi à me la faire baisser à 37 (un miracle) à coup de glaçons et de perfalgan.
L'examen des poumons dans l'autre hôpital fut horrible, on a du me donner un anxyolitique avant. Une fois sur place, on m'a injecté plein de produits immondes dans le nez pour endormir. Puis est arrivé un gros tuyau noir avec une caméra au bout, qu'on m'a passé par le nez, une fois dans les poumons j'ai cru étouffer je ne pouvais que tousser, heureusement ça a été rapide. J'ai donc un pneumosistis, maladie opportuniste qui aime les organismes sans défense, sympa.
Bon je retourne à la sièste, en espérant que la fièvre ne remonte pas
27 mai 2008
J2
pas pu passer avant, j'ai passé la fin de la nuit et la matinée avec 39°, bref plus que ko, j'arrivais même plus à bouger...
Là, je me sens mieux, la fièvre a baissé, mais physiquement je suis lessivée.
Les injections ont commencé hier, j'ai déjà eu celles d'aujourd'hui (dans les cuisses ouille)
J'explose mon score de plaquettes: 200.000, j'ai 8,6 d'hémoglobine et 600 GB (???)
La fièvre est surement due à une infection chopée à la maison, suis pas sure de vouloir ressortir avant de ne plus être en aplasie moi!
bon je stoppe, plus la force, on me fait une radio des poumons cet aprem
PS: téléphone rebranché
26 mai 2008
J1
Comme l'a dit marraine, ça chauffe aujourd'hui... je suis rentrée à Purpan plus tôt car je ne me sentais pas bien, à l'arrivée: 38,7...
j'ai dormi toute la journée, là ça va mieux, on m'a mis des nouveaux antibios, bref retour pas en forme.
je n'ai pas encore eu ma piqûre mais ça commence aujourd'hui
à part ça, on vient de nous changer de chambre ma voisine et moi dans une chambre plus grande (la 708 pour les visites)
Un grand merci à Laurence de Belle de jour si elle me lit
25 mai 2008
oui oui je suis chez moi
mais vu l'excitation d'hier et la nuit un peu bof, j'ai dormi ce matin pour récupérer. Luc est venu me chercher à 11h. Il m'a emmené à Réalville, je n'en ai pas vu grand chose car je venais de prendre les antibios qui me rendent complètement KO pendant quelques heures, mais j'ai mangé un bon repas. Puis j'ai demandé à rentrer à la maison pour dormir, Eline a voulu rester avec sa grand-mère, Alexandre est revenu avec nous, depuis il joue dehors sous la pluie, c'est tellement plus fun! Et moi je dors, tout ça m'a épuisée, c'est fou comme chaque changement, trajet en voiture etc peut me mettre à plat...
Demain, Luc me reconduira à Purpan début d'après-midi et ça sera reparti pour une semaine de piqûres. (j'ai encore les bleus de la dernières fois aux cuisses :-O )
24 mai 2008
peut être une perm?
on me fait des analyses sanguines ce soir, et si demain matin toujours pas de fièvre et pas d'infection au bilan sanguin, je peux rentrer dimanche et revenir lundi dans la journée comme prévu pour commencer les injections... A suivre
ça ferait une belle surprise aux enfants qui pleuraient quand je suis partie :(
dernière journée
à la maison, les petits sont partis dormir à Réallville car j'étais trop épuisée hier soir. Mais je n'ai plus de fièvre depuis hier après-midi! ça m'énnerve un peu d'ailleurs d'y repartir sans en avoir, les antibios ont l'air d'agir, tant mieux.
Je ne sais plus qui demandait pourquoi je suis sujette à la fièvre: ce n'est pas difficile, avec moins de 200 GB je n'ai aucune défense immunitaire, donc j'attrappe tout ce qui passe, infection, bactérie...
Comme prévu hier Alexandre est arrivé en courant avec son cadeau de fête de mère à ouvrir TOUT DE SUITE! une jolie carte avec une fleur faite avec du papier je ne sais plus comment ça s'appelle, et à l'intérieur le fameux poême qu'il a un peu zappé car le plus important était de sentir la fleur qui sent la vanille! Il m'a également dessinée à l'intérieur de la carte avec plein de cheveux et de couettes... J'ai aussi eu droit à une petit carte d'Eline où il est écrit je t'aime maman et des petits points qu'elle a fait elle même à l'intérieur mais elle n'était pas plus intéressée que ça de ma la donner lol
Au moins j'ai 2 jolies cartes à prendre avec moi ce soir.
Ce midi: menu de toujours: spaghettis bolognaise
Je voudrais également remercier au passage les toquées pour leur colis remplis de merveilles dont certaines m'ont bien fait rire, merci également à sfv et Isa'funky!
23 mai 2008
retour prévu
demain... on me reprend dans la même chambre, au moins la voisine est chouette.
pas trop déçue pour la fête des mères, je suis même plutôt rassurée qu'ils prennent ma fièvre au sérieux, je préfère ne pas prendre de risques
elle est revenue
la fièvre :( 38,1 ce matin, 38,4 fin de matinée, 37,5 maintenant mais j'ai la tête qui tourneuh
j'ai pris un antibio, appelé Purpan, je les tiens au courant de l'évolution de la fièvre et on avisera d'ici demain
Peut-être pas de fête des mères à la maison pour moi ce we... enfin un jour à la fois, je me recouche
22 mai 2008
un peu plus fatiguée
Ben oui aujourd'hui je dors! levée à midi, sièste tout l'après midi, en bref je n'ai fait que dormir et je crois que je vais aller coucher tôt
Trop de stimulations pendant 2 jours ça m'a mis KO, j'ai le sommeil léger depuis que je suis arrivée et puis j'ai mal aux muscles d'avoir marché autant. Enfin j'ai pas marché beaucoup mais c'est toujours plus qu'à l'hôpital...
J'ai eu mes résutlats sanguins, 138.000 plaquettes et plus de 10 d'hémoglobine, c'est tout bon, 140 GB toujours pas remontés. Peut être après la 2ème cure?
Axel et Cécile préparent des bons petits plats et des soupes délicieuses! Marraine repasse mon linge et a fait un super bon repas ce soir. Poumama s'occupe des petits qui préfèrent aller dormir à Réalville qu'à la maison (les soirées sont plus calmes lol )
PS: Monique, je pense que les guides ne lisent pas les commentaires ;) et donc ne sont pas au courant
21 mai 2008
à la maison
Tout va bien, ça fait du bien de rentrer chez soi avec le coeur plus léger. Les enfants étaient tout fous de me voir enfin avec le sourire.
Point de vue forme, j'arrive à marcher plus qu'à l'hôpital et je suis en position assise plus que couchée. J'arrive à faire des petites choses: j'ai préparé le carbonara hier (assise sur une chaise ;) , chercher le courrier à la boite aux lettres accrochée au bras de Luc (il y a quand même 2 marches!), m'asseoir sur le bord de la baignoire pour rincer les cheveux d'Alexandre qui hurlait avec son papa et avec moi pas de problème lol
Je suis même allée chercher Alexandre à l'école car il y tenait, bon en voiture hein mais j'ai marché jusqu'à la cour de récré, j'étais assez mal à l'aise du regard des gens, ma première sortie en public avec mon foulard, mes lunettes de soleil et mon corps tout maigre. J'avais l'impression que tout le monde me regardait alors je n'osais regarder personne. Je suppose qu'un jour on s'habitue.
Poumama, Axel, Cécile et marraine Christine sont arrivés hier soir, ils ne sont pas restés longtemps, de toute façon après ça, j'étais ko et je n'avais qu'une envie: dormir. Même si j'ai l'impression d'avoir mal dormi (entre éveillé et endormie)
Merci pour tous vos commentaires, il reste encore la moitié des blastes à éliminer, j'espère que les 2 prochaines cures seront aussi efficaces que la 1ère.
Programme aujourd'hui: sièste sur la chaise longue sur la terrasse, il fait plein soleil, mais moi je reste à l'ombre
