29 juillet 2008
de retour de Purpan
Cette journée a été encore plus épuisante qu'hier, écho cardiaque, puis petit voyage en ambulance jusqu'à un autre hôpital pour des tests des poumons puis scanner cérébral avec injection d'un produit qui donne chaud.
Pas vraiment de résultats sauf que je sais que mon coeur va bien et que ma capacité pulmonaire est diminuée.
Mais la surprise du jour c'est qu'ils ont une réunion vendredi pour discuter des résultats et voir si malgré le problème pulmonaire je rentre le 7 août pour... la greffe! (toujours prévue le 21 août...). Bref grosse émotion pour moi car je pensais repartir pour une cure de vidaza lundi mais appparemment non. Maintenant, il faut attendre vendredi.
27 juillet 2008
27 juillet
Je suis pas trop en forme ce we, j'ai beaucoup moins d'énergie que la semaine passée et je suis très fatiguée et ne fais que dormir. J'espère que ça ne sera pas trop dur demain à Purpan, il faut y être à 8h30 (départ à 7h45) alors qu'ici je n'arrive pas à me lever avant 10h et il n'y aura pas de fauteuil pour faire la sièste!
Bon je retourne me coucher dans le canapé
25 juillet 2008
photos
Bon anniversaire Poumama
c'est aujourd'hui le vrai anniversaire, comme dirait Alexandre hier on a fêté le faux anniversaire...
Je viens de recevoir mes résultats sanguins: 400 GB dont 200 neutro, je suis donc retombée en aplasie, j'espère que je n'aurai pas pris trop de risques avec la sortie d'hier.
L'hémoglobine et les plaquettes par contre ont remonté, mais c'est pas ça qui va me remonter le moral.
Je viens de me lever, je suis nase.
23 juillet 2008
23 juillet
Il y a 6 mois, on me faisait mon premier myélogramme... 6 mois après toujours pas en rémission mais sortie d'aplasie. Quoique je n'en suis pas loin, les globules blancs neutrophiles ont encore diminué et sont à 687... toujours l'effet du vidaza apparemment, j'espère qu'ils remonteront encore un jour. ça m'a un peu miné le moral ce matin, vu que c'est le seul truc positif auquel je me racroche pour le moment.
J'ai en effet passé un bon moment au bbq en effet pour le reste, je passe mon temps à me reposer, bref pas grand chose à raconter sur mes journées. je suis sur mon canapé.
Lundi, je vais à Purpan pour le bilan pré-greffe maintenu et je dois y retourner mardi. Axel doit également faire un bilan lundi, donc on ira ensemble mais à un étage différent.
Pour la polémique, je ne rentrerai pas dedans, j'utlisisais beaucoup d'homéo avant et parfois les fleurs de Bach (les fleurs ne soignent pas mais agissent sur l'émotion, on y croit ou pas)
Je viens de voir que la S2 de Hugly Betty passe sur TF1! mais c'est trop nul en VF... AU fait merci, j'ai bien reçu le CD avec les épisodes de Desperate Housewives.
21 juillet 2008
21 juillet
dernière fête nationale belge? D'ici je ne suis pas trop ce qui se passe en Belgique mais d'après ce que j'ai peu entendre, c'est pas gagné...
Je suis toujours +/- en forme et suis réveillée la plupart du temps même si je dors jusque midi. Je fais de plus en plus de choses moi même, si je veux quelque chose, je me lève et vais le chercher, ce que j'étais incapable de faire en rentrant de Purpan.
L'infirmière libérale vient de passer pour l'héparinisation du cathéter et on a encore eu une frayeur car il n'y avait à nouveau pas de retour. Enfin, au bout d'1/4h qui ont paru des heures, le retour est venu donc ouf! Mais il continuera à ma faire faire des cauchemars ce cathéter... Donc résultats sanguins demain midi.
Ce soir, je vais tenter d'aller à un barbecue là ou Tata Chipito et cie sont (maison louée pas loin de chez moi). Faudrait que je me repose avant mais après l'épisode du cath, faut que je me calme un peu avant de pouvoir dormir.
DD je penserai à toi demain! Pensée pour Noa dont on n'a plus de nouvelles, apparemment qui a besoin de repos? j'ai pas trop bien compris sur son blog. Romain as-tu passé une bonne semaine de break avec ta maman? Sophie, alors des globules blancs???? et puis on continue à se tenir la main, avec tous les autres qui sont dans le même bateau.
19 juillet 2008
19 juillet
fait beau aujourd'hui, je n'ai encore fait qu'une heure de sièste mais je me suis levée à 9h45, mais je la sens bien pour cet apres midi, Luc emmene les enfants sur un bateau mouche à Albi, je serai seule et au calme (avec le bruits des tondeuses)
j'ai reçu mes résultats sanguins: 11,3 gr d'hémoglobine (ça a augmenté depuis mercredi), 123.000 plaquettes, 1.140 GB dont 958 neutrophiles (remontés aussi depuis mercredi ouf je suis toujours sortie d'aplasie :). Je suis donc un peu plus rassurée car ça a fini de baisser et je me sens un peu plus en forme. Pourvu que ça dure.
Sinon personne pour la S2 de Hugly Betty? J'ai terminé la 1ère saison hier et arghhh j'aimerais savoir la suite maintenant, pourquoi ils terminent toujours les saisons comme ça!!!!
En attendant, j'ai les 2 saisons de Weeds à regarder, parait que c'est pas mal
18 juillet 2008
avis de recherche
est-ce que quelqu'un aurait les épisodes 11-17 de la saison 4 de desperate housewives? si oui, je suis intéressée :)
et aussi la 2ème saison de Hugly Betty ....
18 juillet
18 juillet, c'est la 1ère date qu'on m'avait donné pour la greffe... Je me demande si j'en aurai une un jour...
L'infirmière doit venir début d'après midi pour faire la prise de sang mais je n'aurai les résultats que demain par la poste (qui ne passe pas avant midi donc va falloir patienter). S'il y a un problème je suppose que Purpan m'appelera, je pense qu'ils reçoivent les résultats par fax le jour même.
Sinon je suis toujours aussi fatiguée, pour les visites, je ne m'en sens pas encore la force, j'espère qu'elle reviendra
17 juillet 2008
17 juillet
je suis rentrée hier et je ne fais que dormir pour changer. Dormir et manger mais sans apétit, je me force pour reprendre du poids. Ca marche, j'ai pris 2 kg mais tout dans le ventre, je suis toute maigre avec un gros bide, c'est horrible, j'aimerai que ça se répartisse un peu dans les bras et les jambes.
comme l'a dit papi la cure de vidaza a fait redescendre les plaquettes (mais pas trop) et les globules blancs surtout, ils étaient à 700 neutro hier... En dessous de 500 c'est retour en aplasie, on verra avec la prise de sang de demain.
Bon je fatigue alors je vous dis à plus tard
