29 août 2008
29 aout
Ca fait 3 jours que j'ai pas la pêche... Je n'arrive pas à me lever avant 12-13h et passe la journée couchée dans mon canapé. C'est pas génial. Je me sens seule et en même temps les visites me fatiguent trop. J'aimerais voir plus de monde mais je n'en ai pas la force. J'ai eu un répit de quelques jours où j'ai pu faire quelques activités mais là c'est fini.
Les résultats de ma prise de sang d'hier ne sont pas super:
Hémoglobine: 9,4 ça chute encore
Plaquettes: 103.000 ça a diminué de moitié depuis la semaine passée
Globules blancs: 530 dont 167 neutro, je ne sortirai donc jamais de cette p***** d'aplasie ????
Merci à Daniel et Grandmamie pour les DVD et aussi à tous ceux qui ont envoyé des cartes aux enfants, ils adorent ça.
Pensées +++++++++ pour Romain
27 août 2008
pas encore
pour maintenant la sortie d'aplasie: 470 GB dont 212 neutro, faut faire avec
mon hémoglobine et plaquettes ont aussi diminué: 10,5 gr et 136.000 - la cure de Vidaza n'est pas loin donc pas d'inquiétude. Et puis j'ai récupéré mes kg perdu début du mois, je suis à nouveau à 54 :)
Plus fatiguée aujourd'hui, mon fauteuil m'a tendu les bras toute la journée. Sauf quand la femme de ménage a nettoyé le salon, j'en ai profité pour trier les vêtements des enfants (j'ai fait ça assise sur leurs lits), j'ai fait les cartons des vêtements trop petits, trié les chaussettes et rangé les armoires: un tas avec les pantalons, un avec les pantacourts, un avec les robes, un avec les tee-shirts manches courtes, un avec les manches longues... Bref on y voit plus clair!
Bon je vais regarder un épisode ou 2 de Weeds
26 août 2008
Activités
Je profite d'avoir un peu plus la forme pour bouger un peu plus. Hier j'ai fait une surprise à Eline! Je suis allée la chercher chez la nounou!!!! (ça ne m'étais plus arrivé depuis janvier...) Elle n'en revenait pas... c'était super chouette. Après petit passage par Picard pour me choisir quelques plats pour midi comme ça maman ne doit pas venir tous les jours. Le soir, visite de l'apéreuse Martine, Serge et Ophélie. J'étais assez fatiguée alors je n'ai pas parlé beaucoup mais je voudrais dire merci pour les BD!
Aujourd'hui, j'ai rangé mon placard de vêtements, viré tout ceux que je ne veux plus (un gros carton) puis j'ai fait des lessives et j'ai même mis secher. C'est pas tout, j'ai aussi coupé les cheveux d'Alexandre
et Alexandre m'a pris en photo
et voilà les photos tant attendues du plaid
25 août 2008
news pour la greffe
Je viens de recevoir un appel de l'unité de greffe Hayem à Purpan: mon prochain bilan pré-greffe se fera les 15 et 16 septembre. Avec en plus un rv avec un pneumologue.
Si tout est ok, je rentrerais le 2 octobre et la greffe serait prévue le 16 octobre (le jour de l'anniversaire de Luc!)
Ce matin j'ai du me lever tôt! 10h30 ;) parce que l'infirmière venait fin de matinée pour le pansement et l'héparination du cath et la prise de sang (toujours pas de retour sur ce foutu cath grrrrrrrrrrrr faut continuer à me piquer...)
J'ai plus de force et peux rester debout et assise plus longtemps, ça remotive même si la sièste reste indispensable
voilà, c'est tout pour le moment lol
23 août 2008
message du we
Je suis un peu moins fatiguée aujourd'hui, enfin je tiens un peu mieux debout quoi! Tout à l'heure Eline a tendu les bras vers moi pour que je la porte et arfff mes bras de chiquelette n'ont même pas pu la soulever d'1 cm... Mais assise, c'était bon, elle a pu monter sur mes genoux.
Hier, j'ai eu pas mal de visites (Karl que je connais depuis que j'ai 8 ans et sa femme enceinte de 3 moi) puis Titou qui m'a apporté un plat méga délicieux. Ce qui vous laisse deviner que j'ai retrouvé l'appétit, ouf!
Après ça, j'étais KO... Ce qui ne m'a pas empêché de regarder les 3 épisodes d'urgence et la fin de Secret Story et les engueulades qui vont avec (je sais c'est nul mais au moins ça me fait marrer)
J'ai reçu mes résultats de la prise de sang d'hier:
- hémoglobine: 11,2
- plaquettes: 190.000
- globules blancs: 460 dont 337 neutro (plus que 163 et je sors d'aplasie, ça serait top, ah tiens, j'arrive encore a compter)
Prochaines visites: Martine V et Ophélie, ce soir ou demain? Je ne sais pas encore
A part ça, pas grand chose d'intéressant à raconter, j'ai commandé des vêtements pour la rentrée des petits (Eline n'est toujours pas propre comment on va faire????) et ce matin Tapeta et Tunpapa leur ont acheté des nouvelles chaussures (je vous avais dit que c'était pas intéressant)
Allez, je vous laisse pour aujourd'hui, bon repos à Romain qui en a autant besoin que moi et une ola pour Aymeric qui est sorti d'aplasie
20 août 2008
fatiiiiiiiiiiiigue
Je suis tellement fatiguée... Je me suis levée à 13h et n'ai pas pu décoller du canapé aujourd'hui. Même pas eu le courage de me laver et me changer, je suis toujours en pyjama. L'appétit n"est pas au rendez-vous non plus. Dur dur cette cure
Pas le courage de poster plus
bisous à tous et particulièrement à ceux qui comme moi luttent et trouvent que vraiment, c'est une maladie de bord de mer
18 août 2008
J-1
ça y est je sors demain, plus qu'un jour de vidaza ouf, j'ai des plaques rouges douloureuses aux cuisses, bras et ventre
cette cure m'a vraiment cassée, entre les nausées et une immense fatigue... J'espère que je me remettrai vite et que l'appétit reviendra.
en tout cas, il n'y a plus d'inflammation dans mon sang, ce qui est une bonne nouvelle, l'hémoglobine et les plaquettes se maintiennent et les blancs ben comme d'habitude hein, des gros branleurs inscrits aux abonnés absents
Le médecin que j'ai vu aujourd'hui (il revenait de vacances) m'a dit que je n'ai pas fait une petite embolie pulmonaire... Qu'est-ce que vous voulez, je ne fais pas les choses à moitié moi!
j'ai hâte de retrouver les enfants demain, je suis en manque de câlins!
prochain message de chez moi au calme (j'en peux plus les gémissements des vieilles à 5h du mat...)
13 août 2008
13 août
Je commence la cure de Vidaza aujourd’hui, ça y est, je passe à 3 piqûres par jour, aïe aïe aïe. Surtout que celles de Vidaza, ça brule le lendemain et laisse une grosse plaque rouge. Je resterai donc à l’hôpital jusque mardi prochain pour terminer les antibios et la cure de Vidaza. Je pourrais rentrer à la maison mais ça serait encore compliqué : faire venir une infirmière 2 fois par jour pour les perfusions d’antibios + un aller retour par jour à l’hôpital pour les piqûres, enfin voilà je vais encore devoir être patiente. De toute façon je dors beaucoup la journée car le soir je ne suis pas fatiguée et je regarde la TV jusque minuit, 1h…. (je viens de terminer la saison 1 de Weeds, si vous avez des idées d’autres séries sympas que je pourrais regarder après la saison 2). J’ai dit à l’interne que je m’ennuyais et il m’a prêté des BD ;) Je vais aussi essayer de me remettre à la lecture
Hier, Alexandre est venu me voir, il a fallu lui mettre la charlotte, le masque, le tablier, on ne le voyait plus derrière tout ce déguisement ! Mais ça m’a fait du bien de le voir.
Bon j’attends maman qui doit m’apporter à manger car les lentilles à la vinaigrette et la tranche de dinde de ce midi ne m’ont pas inspiré (je déteste tout ce qui est vinaigré)
Pensée à tout ce qui luttent comme moi et à leur famille qui les soutient
11 août 2008
11 août
J’ai enfin vu un médecin ce midi et même si l’inflammation dans le sang a bien diminué, je dois rester jusque la fin de la semaine pour continuer les antibios :( cette nouvelle me déprime, je ne tiendrai pas une semaine de plus dans cet hôpital, coupée du monde. Je n’arrive même pas à répondre aux emails, chaque page met 15 min à se télécharger quand ça ne se plante pas… Donc pour ceux qui demandent l’adresse, je vais la mettre ici car impossible de répondre avec yahoo :
Alexandre et Eline Wathelet
8 Impasse la Pâtissière
82000 Montauban
A part ça rien de spécial, mes globules blancs sont toujours à 200 et je vais peter les plombs dans cette chambre, c’est insupportable. Je déteste ma vie !
10 août 2008
10 août
Le we, c’est encore plus nul ici… On ne voit personne, pas un médecin en 2 jours, même pas pour venir donner les résultats de la prise de sang de samedi matin ! Juste les infirmières qui passent pour prendre la température et mettre les antibios, déprimant. Si au moins j’avais une connexion internet illimitée ! Et je ne sais même pas si je commence la cure de vidaza demain ??? Ni quand je pourrai sortir…
Bref, point de vue moral ici, c’est pas génial. Heureusement maman est arrivée aujourd’hui mais Luc retourne travailler et ne pourra plus passer que le soir. Les enfants me manquent trop, ça fait 1 semaine que je ne les ai pas vu et je n’ai pas pu leur dire au revoir, c’est vraiment trop dur.
Physiquement ça va, je tousse encore et j’ai toujours un peu mal au mollet quand je marche et je passe la plupart de la journée à dormir. N’hésitez pas à laisser des messages, ça me fait passer le temps de les lire.
PS : les enfants seraient contents de recevoir une petite carte oui (je donne mon adresse par email jdemonty @ yahoo.com )
