29 septembre 2008
plus que 2 fois dodo
et je pars pour Purpan. Je rentrerai mercredi soir car la pose du nouveau cathéter se fera jeudi matin et vendredi commenceront les réjouissances... Pas envie de revivre les effets d'une chimio mais pas trop le choix.
J'angoisse beaucoup pour le moment, comme si je me trouvais au bord d'un précipice.
J'essaye de me reposer au max et de manger ce que je peux. Dimanche, j'ai eu envie d'aller au vide grenier organisé par l'association nature et bébé et dire bonjour à la responsable avec qui je collaborais avec Baby'o. Petite sortie d'1/4h mais sensation de faire un truc normal avant ce long enfermement.
J'ai pas trop droit aux câlins avec les enfants vu qu'ils sont enrhumés, donc avec un masque, c'est pas drôle comme dirait Eline. Ca va être dur de leur dire au revoir mercredi...
Pour terminer une photo de moi avant ma promenade de dimanche (j'ai vite enlevé la veste tellement il faisait chaud!)
PS: Elodie, c'est une super nouvelle d'avoir plusieurs donneurs compatibles!
26 septembre 2008
demain 27 septembre
comme je ne me lève pas très tôt, je le mets déjà ce soir, comme ça je suis la première à lui dire:
"Joyeux anniversaire papy!"
et moi, je fête mes 5 ans de mariage, d'habitude on se fait un bon resto, cette année, j'espère juste pouvoir arriver à manger... petits souvenirs http://album.aufeminin.com/album/270903
Les nausées ont diminué grâce au primpéran mais j'ai dormi toute la journée
me voilà avec ma perf à la maison
PS: Sarah, Luc pensait bien t'avoir reconnue ;)
PS2: Joyeux anniversaire aussi à Benoit, Yonec, Vincent..
25 septembre 2008
suis chez moi
mais suis pas bien... l'antibio contre l'aspergillose me rend pas bien, j'ai des nausées +++++++ et n'arrive plus à manger. l'infirmière devra venir tous les jours me piquer pour me faire une perfusion qui durera 1h
hier on m'a enlevé mon cath, ça fait tout drôle de ne plus avoir un corps étranger dans le torse, ça fait du bien en fait
j'ai parlé avec le médecin des greffes, enfin c'est plutôt elle qui m'a parlé. pour me dire que ma greffe était un cas difficile et qu'il risquait d'y avoir des complications vu mes antécédents (aplasie et infections), elle m'a fait comprendre que je resterai probablement plus que les 6 semaines standard (certains patients passent les 100 jours là bas)
mais bon eux ils sont motivés, si je ne la fais pas, je mourrai de ma maladie, si je la fais, ça va être très dur mais il y a une chance de guérison
en même temps elle a dit que mon cas était bizarre car la maladie reste stable, mais apparemment c'est pas le seul truc bizarre avec moi ;)
moi qui redoutais les nausées de la chimio, je les ai déjà avec la caspofongine :( purée que je ne suis pas bien!
24 septembre 2008
les nouvelles
Alors voilà, on m'enlève le cathéter ce soir
Mais on doit continuer à me faire le traitement contre l'aspergillose, par intra veineuse, donc cath dans le bras, je me demande comment ils vont trouver une veine pas encore pétée pour me le mettre... Je ne saurai que demain si je pourrai rentrer à la maison et faire le traitement chez moi en attendant le 2 octobre
Date à laquelle je devrais rentrer pour... la GREFFE!!!!!
et oui les dates sont maintenues! pose du 3ème cathéter le 3 octobre pour le conditionnement et greffe le 16 octobre
Je vous avoue que même si j'attends cette greffe, je suis complètement flippée
et j'aimerais rentrer un peu chez moi rien que pour passer encore un peu de temps avec les enfants et revoir ma maison
21 septembre 2008
automne
nous voilà maintenant en automne, j'entame ma 4ème saison avec cette maladie...
pour les nouvelles:
on a trouvé le bon taux d'héparine à m'injecter donc je n'ai plus que la prise de sang de 5h30
toujours rien concernant l'aspergillose dans les cultures de la fibro
et hier j'étais à 1.000 GB :-o mais seulement 140 Pneutro, ce qui n'est donc pas une sortie d'aplasie. Je ne connais pas les taux du jour
ce matin, le (je devrais dire la ou plutôt une des) médecin de la greffe est passée pour la visite. Lundi, ils se réunissent avec Dr Recher et Huguet pour prendre la décision sur mon cas. Et mardi, j'aurai une réunion avec eux. Ils veulent vraiment faire cette greffe car ils pensent que j'ai une chance (même si elle est faible) de guérison. Mais mon cas n'est pas simple et ça sera une greffe risquée car j'ai toujours de blastes (selon elle qu'il y en ait beaucoup ou pas, ça ne change rien) et donc on va discuter de tout ça pour que je sache où je vais et quels sont les risques
de toute façon quels que soient les risques, je n'ai pas vraiment le choix, il faut que je passe par là
j'attends la visite d'Axel, je n'ai droit qu'à une visite par jour donc ajourd'hui Axel, demain Luc
hier on a gaffé, j'ai eu 3 visites, j'avais compris que j'avais droit à une visite à la fois :-/
à part ça, je m'ennuie, le temps passe doucement, heureusement que j'ai des dvd mais au bout d'un moment j'ai la tête comme une pastèque! Je ne regarde pas la TV pour ne pas déranger ma voisine qui n'est pas bien.
les nuits sont toujours aussi agitées, je manque de sommeil mais en même temps, je n'arrive pas à dormir.
19 septembre 2008
qui m'en veut à ce point?
pour me faire subir tout ça, il faut croire qu'il y a quelqu'un là-haut qui ne veut vraiment pas que je m'en sorte.
voilà, apparemment j'ai l'aspergillose, un champignon dans les poumons, je ne l'avais pas encore faite celle-là hein?
d'après le test sanguin, je suis positive au champignon
d'après la fibroscopie, on n'a pas encore de positif, il faut attendre mardi ou mercredi pour savoir
si la 2ème revient négative, ils sont bien embêtés et devront voir avec les spécialistes
si ça revient positif, c'est des semaines de traitement sous perf et report de la greffe
je n'y arriverai jamais, il y aura toujours quelque chose pour la reporter et ... là moralement, j'ai plus la force
impossible de dormir...
ici la nuit!!!
23h: j'éteins la lumière pour dodo
00h: on vient me réveiller pour la prise de sang pour voir s'il faut
modifier la dose d'héparine (on le fait plusieurs fois par jour, des
piques piques en plus plein par jour sur mes pauvres bras)
01h: ma voisine allume et se lève pour aller aux toilettes
02h: l'infirmière vient pour ajouter des perfs à ma voisine
03h: ma voisine allume pour vomir
04h: je ne sais plus ce qui se passe mais on allume encore dans la chambre
05h: on vient me faire la prise de sang du bilan
06h: ma voisine allume pour vomir
07h: le tel de ma voisine sonne
08h: on vient prendre les constantes
08h30: petit dej
etc...
heu je dors quand moi?????
A part ça, on n'a rien trouvé dans les prélèvements des poumons mais faut attendre la semaine prochaine pour voir si qqch se développe en culture. Et j'ai bien demandé confirmation, même si on a un retour avec le cath au bout des 8 jours d'héparine, il faudra me l'enlever car une cath qui a été thrombosé risque de l'être à nouveau! Va falloir repasser par la case table d'opération une 3ème fois (en tout on ne peut avoir que 4 caths!!!!)
Rien d'autre de passionnant à raconter, j'arrive pas à faire de sieste
car je suis angoissée alors je regarde des dvd en mangeant des gaufres
de Liège au chocolat (je vous passe le détail de la bouffe ici... quoi
que non je reviendrai peut être un peu plus tard sur mes supers menus)
En parlant de manger, je pèse 59 kg sur leur balance!!!! (j'aurais pris
pas loin de 10 kg depuis que j'ai quitté Purpan en juin, on va bientôt
m'appeler bouboule)
18 septembre 2008
8 jours...
Comme vous vous en doutez, l'examen de ce matin fut très désagréable et en plus avec 2h de retard!
En gros, on m'a mis 3 fois un spray anesthésiant dans chaque narine (qui pique et donne l'impression de ne plus savoir avaler) puis un gel anesthésiant. Ensuite on passe un tuyau dans la narine et on l'enfonce jusqu'au poumon, c'est à ce moment là qu'on a envie de tousser très fort et qu'on injecte un nouvel anesthésiant. Puis on injecte de l'eau et on l'aspire plusieurs fois, une torture, surtout que pendant tout ce temps là, ça fait sacrement mal au nez :(
Bref c'est fini, je peux manger et boire à partir de 14h30, heureusement que Luc m'a apporté un sandwich sous vide parce que j'avais pas de repas.
Puis changement de programme, on va quand même me faire passer une radio et un doppler pour regarder le cath: les 2 disent la même chose: un caillot (thrombus comme ils disent) au bout du cath
Panique à bord, mon traitement anti coagulant ne serait pas suffisant si un caillot s'est formé? (en même temps je n'ai plus de retour depuis mon embolie...) Bref, je dois rester sous perf anti coagulante encore plus puissante pendant 8 jours et ça, ça ne se fait qu'à l'hôpital
je reste là
ça me fait chier
j'avais dit à Alexandre que je reviendrai aujourd'hui
une seule personne par jour peut rentrer dans la chambre
on n'a pas encore tous les résultats pour le feu vert de la greffe
et il me reste plein de blastes (on ne m'a pas dit combien mais ça n'a pas baissé donc... pas loin de 80% on va dire)
bord de mer
17 septembre 2008
suis dans ma chambre
à Purpan, on a tenté de faire revenir un retour au cath... sans succès... je pense bien que demain on va m'annoncer la pose d'un 3ème cathéter, j'ai déjà prévenu que ce serait sous AG ou je le refuse!
ce soir on voulait me mettre une perf d'hydratation pour l'examen de demain, j'ai encore négocié pour qu'on me la mette au cath car au bras pour moi ce n'est plus possible physiquement. Tant qu'il fonctionne encore dans un sens, pourquoi ne pas en profiter hein? Je ne sais pas si vous avez remarqué mais plus j'avance, moins je me laisse faire, rien que pour ça je suis fière de moi, c'est une évolution dans ma timidité :) je ne subis plus ou moins
j'ai aussi eu droit à une prise de sang et puis c'est tout pour aujourd'hui comme dirait l'autre.
au menu du soir: des oeufs et des épinards, beuuuuuuurk (heureusement que j'ai dans mon sac des gaufres, madeleines et chocolet lol )
je ne regarderai pas la TV car ma voisine n'est pas très bien (elle n'arrête pas de vômir la pauvre), j'ai des dvd que je vais regarder sur le pc avec les écouteurs (je deviens super prévoyante moi depuis 8 mois que je suis hospitalisée ;)
Sophie: oui pour le myélo, on m'endort localement avant et on me met même un patch pour que je sente pas la piqûre et en plus, j'ai un gaz qui fait planer. En soi, l'examen ne me fait pas mal mais il arrive qu'au réveil ça soit douloureux et d'autres fois non. Et celui d'hier fait partie des douloureux du lendemain (c'est la 2ème fois que ça m'arrive)
bon je vais regarder Ugly Betty S2 et essayer de dormir avant ma noyade programmée demain 10h
bisous à tous et merci pour vos messages, je vous prépare pour un prochain post une longue liste de "j'en ai marre de ne plus pouvoir faire..." parce que ça me fera du bien de le dire et un jour quand je relirai cette liste, je me dirai "que je suis heureuse que tout ça soit du passé!"
PS à 21h49: pour les propos de "merdum" , ils ont en effet été mal interprétés. j'ai discuté avec elle par email et c'est une personne qui a souffert comme moi et qui est révoltée de voir des jeunes souffrir. Une parole peut parfois vite être mal interprétée sur les blogs, forums etc. Voilà je voulais que vous le sachiez
c'est pas fini...
Je suis rentrée ko hier
et ce matin, on m'appelle pour m'annoncer qu'ils m'attendent à nouveau aujourd'hui à 16h :(
pour tenter de déboucher le cath et essayer d'avoir un retour, s'ils n'y arrivent pas, on devra m'en poser un 3ème
et c'est pas le pire, demain matin à 10h, j'aurai droit à la pire des tortures: la fibroscopie (lavage des poumons) parce qu'il faut que mes poumons soient bien propres pour la greffe
bouhouh ça me stresse, je sens que je vais repasser sur le billard pour ce cath de malheur!
en plus le myélo d'hier me fait super mal
