30 octobre 2008
J+14 et rien de neuf
C'est Papy qui laisse le commentaire... Johanne n'est pas encore en état de le faire
Johanne a vu le professeur qui s'occupe des greffes aujourd'hui, et la sortie d'aplasie n'est pas attendue maintenant... il faudra encore attendre 1 semaine à 10 jours. Ceci est dû au fait que la LAM de Johanne n'est pas banale, et que la greffe a été faite sur un moelle pas lisse (entendez qu'il y avait beaucoup de blastes).
A part cela, elle a toujours des nausées, et c'est principalement dû aux anti biotiques, mais aussi à une petite mucite gastrique (qui ne la gène pas, et c'est tant mieux)
Elle tousse assez bien, mais ce serait dû à une sécheresse des muqueuses...
Le cath central serait maintenant sain, mais il sera utilisé normalement dès la sortie d'aplasie... donc toujours le cat dans le bras (= où on peut :o( pas cool).
Sinon, le moral est toujours là, et le trombinoscope aussi
La biz à tous de sa part
28 octobre 2008
J+12
C'est Papy qui écrit...
Johanne n'est pas en état ni d'écrire, ni de lire... les nausées sont tellement fréquentes que çà l'épuise Elle remet plusieurs fois par jour, et les moments où elle se sent à peu près bien, c'est quand elle dort!
Le médecin doit passer tout à l'heure, et on aura peut-être des nouvelles concernant l'infection (disparue?) du cath central...
La bonne nouvelle du jour mais à confirmer: Johanne à l'air de tenir les plaquettes!!!
29.000 plaquettes hier matin, on en a remis hier soir (comme tous les jours sauf que cette fois c'était des "pas compatibles")... et ce matin... 50.000 plaquettes... cela voudrait dire que quelque chose se passe (peut être que les moëlleuses commencent à fonctionner).
On confirmera cela dans les quelques jours qui suivent...
Johanne vous transmet la bise (en vitesse à cause des nausées) au travers de la vitre de son aquarium
24 octobre 2008
J+8
j'ai la nausée... à longueur de journée, de nuit, c'est pénible mais c'est dû aux antibios que je prends, c'est pas prêt de finir :( je vomis plusieurs fois par jour, trop gai, j'en ai tellement marre
on passe donc les antibios tueurs de germe sur mon cath central et le reste sur un cath au bras (mes veines le supportent 2 jours puis ça fait mal alors faut en changer, c'est galère)
on me remet des plaquettes tous les jours (faut pas prendre de risque vu la dose d'héparine qu'on me passe), j'en profite pour remercier mes donneurs qui ont été appelé et ont leur RV de pris pour ce mois et le mois prochain!
L'appétit, je l'ai pas mais je mange toujours un peu de salade de fruits au sirop (l'autre jour papa, c'était une pêche!!!)
et malgré ça, je suis obsédée par la bouffe! dès que je ferme les yeux je vois plein de "bonnes" choses que j'ai envie de manger: une salade de tomates coeur de boeuf avec de l'huile d'olive et du sel, une soupe à la courgette et au kiri, des brochettes de St Jacques, une casserole de moule avec frites, un bon barbec,
des pittas sauce à l'ail de BXL, des frites belges sauce andalouse avec poulikrok, et pire que le mc do: un hamburger comme en on vend quand il y a la fête sur la place d'Auvelais, en face de l'Eglise, à côté du carrousel qui tourne dans tous les sens: pistolet + viande (?) + oignons bien gras + ketchup (ceux qui vendent les beignets plein de sucre impalpable)
bon trop de nausées, faut que j'arrête :(
21 octobre 2008
J+5
c'est enfin moi qui vous écrit, je viens de tenter de manger une tartine: impossible
il n'y a que la salade de fruit en sirop qui passe
je n'arriverai pas à lire vos messages mais j'en apprécie le nombre
je ne vais pas tout vous raconter dans les détails mais la greffe, c'est vraiment vraiment dur...
je voulais juste terminer en remerciant Axel pour son don et tout le service est encore impressionné du nombre de globules qu'il a fourni!!!! A tel point que les infirmières recherchent déjà des signes de GVH sur ma peau lol
bon j'ai mal aux yeux, je vais retourner à mon activité principale: dormir
19 octobre 2008
Le télégramme du moelleux…
Nous sommes passés par Purpan. Si d'une manière générale la fatigue est toujours la grande invitée derrière « la vitre », l'infection a quelque peu reculé. Impossible à ce stade d'en dire plus, mais on peut s'en contenter pour un dimanche. La température est un peu revenue ; un 38 vers 14h.
Jo m'a dit de vous dire qu'elle boit de l'eau, ce qui est une nouveauté. Le coca ne passe pas... mauvais goût lié à la chimio. Manger reste toujours difficile voire impossible, mais la salade de fruit ça passe à petites doses.
Bonne soirée ! Ax'
17 octobre 2008
News
Pour l'instant pas de réactions de la greffe mais par contre Johanne s'est choppé une infection au cat et elle ne garde pas les plaquettes. Elle aimerait ne pas avoir un quatrième cat ! :(
Sinon la fièvre a baissé, elle a parlé un peu mais elle est très fatiguée.
Merci pour tous vos messages d'encouragement...
A bientôt
Luc
16 octobre 2008
C'est Bernadette qui écrit...
Nous revenons de Purpan JL, Axel, Cécile et moi, où nous avons retrouvé Luc. On a assisté au branchement de la substantifique moëlle. Elle va couler 3h durant: jusqu'à +/- 22h.
Rien de changé en si peu de temps bien entendu. Johanne est assez malade à cause de la température. Elle n'a pas su profiter du moment mais ce n'est que partie remise.
Merci à tous pour vos messages de soutien: ils sont très importants pour Jo et pour nous tous.
Des nouvelles dès que possible...
Poumama/Bernadette
J DAY
C'est Papy qui poste (Pour éviter le nombre important de poste, je crée ce message!)
BON ANNIVERSAIRE LUC
JOUR Johanne
on vous tient informé dès qu'il y a du nouveau
15 octobre 2008
J-1 - Le compte à rebour est enclenché
C'est Papy qui poste.
Voilà, la dernière injection a eu lieu... Johanne doit dormir (j'espère)
Axel est fin prèt, il part pour Purpan: Pds, et premiere récupération des cellules souches ce matin. Tout est OK pour demain... on aura des nouvelles fraîches dans l'après-midi, au retour de Axel et Cécile...
Labizàtertous
12 octobre 2008
J-4
et bien comment vous dire... les tomates farcies et le riz stérilisé... c'est pas boooooooooooooon ! beurk de chez beurk. Je pense que je mangerai des collations plutôt que leurs plats sans goûts.
heureusement que j'ai eu droit à une crème au chocolat pour compenser
ce matin, c'est bol de thé, pain de mie avec beurre et confiture, plus mes cachets. J'étais un peu déçue car on m'avait dit que le dimanche matin c'est croissant :(
je profite que la chimio ne soit pas encore passée pour vous faire un petit coucou, je ne sais pas comment je vais supporter cette chimio de conditionnement (la première était bien une destinée à détruire des blastes si possible, dsl Audlou). En attendant on me fait faire pipi 6 litres de liquide par 24h, histoire de préserver mes reins
Message pour la maman de Sophie: on n'a pas les mêmes leucémies, dans son malheur, la sienne est plus facile à traiter, la mienne est une des plus difficiles. Tout va bien se passer pour elle, j'en suis sure!
Sophie: j'ai bien lu tes allusions mais magnétiseurs, thérapeutes en énergétique et reiki sont déjà sur moi depuis longtemps... (sans eux, je ne serais déjà plus là j'en suis sure) Je pense que les doses d'aracytine que l'on reçoit ne sont pas les mêmes... On n'a pas arrêté de me répéter ces derniers jours: "vous avez vraiment eu de fortes doses"
Bon je vais aller faire ma toilette à l'eau et à la chlorhexidine: pas de mousse, pas d'odeur, c'est bien un truc qui me manque ça! et puis leur pyjama bleu, j'en ai déjà marre...
je suis en forme ce matin, dommage, ça ne va pas durer (enfin qui sait...)
Mesage pour Axel: tu as appelé Martine? Très urgent car elle est souvent à l'étranger et faut vraiment que vous vous voyiez!!!
