Ma nouvelle bataille s'appelle Leucémie

Je viens d'apprendre que j'ai la leucémie, ce blog me servira de journal de bord tout au long de ma lutte contre cette maladie

03 février 2009

Johanne

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La célébration à Auvelais aura lieu Mardi 10 février 2009 à 11 heures en l'église Saint Victor

Je suis le mari de Johanne. Nous étions une famille très soudée, unie et pleine de projets d’avenir lorsque cette terrible maladie est venue nous frapper. Fin janvier 2008, au réveil on se disait, j’ai fait un vilain cauchemar, on s’est réveillé avec la leucémie ! Quelques minutes plus tard on s’effondrait en pensant que cela était en fait bien vrai. Toutes les images de personnes malades, de chambres d’hôpitaux et l’inhumanité qui s’en dégageait nous angoissait profondément. La leucémie de Johanne était très rare (19 cas depuis 1980), les espoirs thérapeutiques étaient donc minces. Heureusement les autres leucémies sont plus faciles à guérir, et il y a là un formidable espoir pour tous ceux qui en sont atteints.

Au fil du combat, Johanne et moi, nous sommes passés par des phases d’espoir et de désespoir sans jamais savoir quand ce cauchemar serait fini. D’un éternel optimisme, je n’ai jamais perdu espoir et jusqu’à la dernière minute je pensais qu’une guérison était encore possible. Je n’ai d’ailleurs toujours pas perdu espoir, je pense que la vie de Johanne est maintenant confortable et qu’elle est enfin libérée de ce corps qui l’a trahie.

Ce combat n’aurait pu être mené sans le service d’hématologie qui a toujours cru qu’il était encore possible de faire quelque chose. Le professionnalisme et la dimension humaine de ce service a profondément changé ma vision de l’hôpital. Je tiens tout particulièrement à remercier le docteur Recher qui a eu l’audace d’essayer de nouvelles thérapies prometteuses pour Johanne. Je remercie par ailleurs les médecins, les infirmières et les aides-soignantes pour leur investissement personnel auprès des malades. 

Il faut continuer la recherche et investir afin de trouver de nouvelles thérapies, mais j’ai toujours pensé que le combat principal à mener est ailleurs. Cette maladie n’arrive pas par hasard, il faut sans cesse se poser des questions sur notre civilisation actuelle et son mode de vie qui n’est plus compatible avec notre corps construit par la nature. Baby’o, la société qu’avait créée Johanne allait dans ce sens. Comme le souhaitait Johanne, je transmettrai cette fibre à nos enfants. Le respect d’autrui et le respect de nos enfants font d’ailleurs partie des autres valeurs exprimées dans les dernières volontés de Johanne.

Nous n’étions pas croyants en dieu mais nous pensons qu’il y a autre chose que le néant. Pour preuve, Johanne est et restera toujours dans nos cœurs et celui de nos enfants.

Merci à toutes et à tous

Luc

La cérémonie en France aura lieu à l’église de Saint-Nauphary ce jeudi 5 février à 10h30

La cérémonie en Belgique aura lieu à l’église d’Auvelais mardi 10 février à 11h00

Si vous voulez faire un geste, Johanne aurait aimé que vous fassiez un don à l'association AGMOMP (Association des greffés de Purpan: fournit la connexion internet, des ordinateurs, des sièges médicalisés, des salles des familles...):

Chèques à l'ordre AGMOMP

Michel Castela

1 bis rue Delcassé

82000 Montauban

ou association Laurette Fugain. (finance des projets de recherche contre la leucémie)

www.laurettefugain.org

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