11 février 2009
LEUCEMIENNEMIE
"Ma nouvelle bataille s'appelle leucemie"
"Je viens d'apprendre que j'ai la leucémie, ce blog me servira de journal de bord tout au long de ma lutte contre cette maladie"
C'est par ces mots que Johanne a inauguré son "blog" sa blogosphère", son "roc".
Et quel blog!
Il est le rassemblement de milliers de personnes qui ont soutenu Johanne, inlassablement, durant cette douloureuse année 2008. Toutes, dans la Grange, ou dans la Chambre d'à côté, bougie allumée chaque soir à 22h.
Elles sont venues du monde entier: de France, de Belgique, d'Espagne, d'Italie, de suède, d'Allemagne, des Pays Bas, de Suisse, d'Angleterre, du Japon, du Pakistan, du Vietnam, de Russie, du Chili, de BOlivie, du Venezuela, de l'île de la Réunion, d'Afrique du Sud, du Canada, de Caroline du Nord...
Un dialogue s'est créé entre tous: expression sincère, empreinte d'Amour, d'Amitié entre les uns et les autres mais surtout de solidarité: pour les autres malades, pour leur famille, pour le Don de sang, le Don de plaquettes, le Don de Moëlle...
Et ça continue!
Aujourd'hui, certaines sont venues de loin, Sylvana est là, avec sa toute petite fille née pendant le blog: un bébé, quel beau symbole de Vie!
Une autre blogueuse a écrit le 08 février 2009:
"Merci, merci, merci...A Johanne d'avoir rassemblé tant de personnes autour d'elle, par sa gentillesse, son accueil, ses coups de gueule, son humour...Ha ça! Son humour! Et surtout, pour son Amour de la Vie, et les Amours de sa Vie!"
09 février 2009
Johanne, ma fille,
Te voilà partie vers d'autres chemins.
Tu as rejoint tes compagnons de galère, Corine, Romain, Ewen, Cathy et Sarah le 28 janvier.
Je me sens orpheline de mon enfant.
Tu es partie et moi, je n'ai jamais été aussi fière de toi: fière de ton courage, de la volonté dont tu as fait preuve durant toute cette année de maladie et de souffrance. Et quelle souffrance!
Mais surtout, fière de l'amour que tu nous as donné, nous ta famille mais aussi à une "famille" de personnes connues ou inconnues qui t'ont suivie sans jamais te lâcher. Nous lâcher.
Tu as créé un blog, lu par des milliers de personnes qui ont pensé à toi, qui ont prié pour toi: en permanence, jour et nuit.
Une chaine d'Amour, d'Amitié, de Solidarité s'est construite.
On se disait, il n'y a pas très longtemps, que des Chrétiens, des Juifs, des Musulmans, des Orthodoxes, des Témoins de Jéovah priaient pour toi.
N'est-ce pas un beau rassemblement?
Et c'est grâce à toi, ma fille Johanne!
Pour cela, je te dis merci!
Maman
05 février 2009
Au sujet du blog
N'ayez crainte, le blog ne sera pas fermé de sitôt.
Johanne est encore un peu parmi nous, puisqu'elle va nous rejoindre en Belgique pour un dernier adieu.
L'amitié entre nous tous est née de ce blog, par Johanne.
Il se fermera de lui-même lorsque l'on sentira que les choses seront dites et que les com's s'estomperont tout doucement.
D'autres personnes souffrant de cette "b de m" de maladie ont aussi grand besoin de votre soutien.
Exprimez-vous encore si vous en éprouvez le besoin ou le désir.
Bien à vous,
Poumama
03 février 2009
Johanne
Edit
La célébration à Auvelais aura lieu Mardi 10 février 2009 à 11 heures en l'église Saint Victor
Je suis le mari de Johanne. Nous étions une famille très soudée, unie et pleine de projets d’avenir lorsque cette terrible maladie est venue nous frapper. Fin janvier 2008, au réveil on se disait, j’ai fait un vilain cauchemar, on s’est réveillé avec la leucémie ! Quelques minutes plus tard on s’effondrait en pensant que cela était en fait bien vrai. Toutes les images de personnes malades, de chambres d’hôpitaux et l’inhumanité qui s’en dégageait nous angoissait profondément. La leucémie de Johanne était très rare (19 cas depuis 1980), les espoirs thérapeutiques étaient donc minces. Heureusement les autres leucémies sont plus faciles à guérir, et il y a là un formidable espoir pour tous ceux qui en sont atteints.
Au fil du combat, Johanne et moi, nous sommes passés par des phases d’espoir et de désespoir sans jamais savoir quand ce cauchemar serait fini. D’un éternel optimisme, je n’ai jamais perdu espoir et jusqu’à la dernière minute je pensais qu’une guérison était encore possible. Je n’ai d’ailleurs toujours pas perdu espoir, je pense que la vie de Johanne est maintenant confortable et qu’elle est enfin libérée de ce corps qui l’a trahie.
Ce combat n’aurait pu être mené sans le service d’hématologie qui a toujours cru qu’il était encore possible de faire quelque chose. Le professionnalisme et la dimension humaine de ce service a profondément changé ma vision de l’hôpital. Je tiens tout particulièrement à remercier le docteur Recher qui a eu l’audace d’essayer de nouvelles thérapies prometteuses pour Johanne. Je remercie par ailleurs les médecins, les infirmières et les aides-soignantes pour leur investissement personnel auprès des malades.
Il faut continuer la recherche et investir afin de trouver de nouvelles thérapies, mais j’ai toujours pensé que le combat principal à mener est ailleurs. Cette maladie n’arrive pas par hasard, il faut sans cesse se poser des questions sur notre civilisation actuelle et son mode de vie qui n’est plus compatible avec notre corps construit par
Nous n’étions pas croyants en dieu mais nous pensons qu’il y a autre chose que le néant. Pour preuve, Johanne est et restera toujours dans nos cœurs et celui de nos enfants.
Merci à toutes et à tous
Luc
La cérémonie en France aura lieu à l’église de Saint-Nauphary ce jeudi 5 février à 10h30
La cérémonie en Belgique aura lieu à l’église d’Auvelais mardi 10 février à 11h00
Si vous voulez faire un geste, Johanne aurait aimé que vous fassiez un don à l'association AGMOMP (Association des greffés de Purpan: fournit la connexion internet, des ordinateurs, des sièges médicalisés, des salles des familles...):
Chèques à l'ordre AGMOMP
Michel Castela
1 bis rue Delcassé
82000 Montauban
ou association Laurette Fugain. (finance des projets de recherche contre la leucémie)
www.laurettefugain.org
02 février 2009
Johanne s'en est allée...
Hier soir, 1°février 20O9.
Dans la sérénité, sans trop de souffrances mais surtout entourée des siens.
A lire les com's, vous étiez tous là aussi.
Merci de l'avoir aidée.
Poumama
01 février 2009
Johanne ne sait plus vous lire
Elle souhaite que le blog continue comme avant.
Selon votre religion, priez pour elle, sinon, pensez à elle.
Vous l'aiderez dans son cheminement.
Ce soir, je l'ai encore assurée de votre soutien inconditionnel.
Merci
Poumama
31 janvier 2009
Pourquoi changer?
Chaque com est la certitude apaisante d'une présence, d'un soutien , d'une prière...
Demain peut-ëtre , Johanne se sentira un peu mieux et vous lira.
Chacun avec sa chaleur, famille ou amis, on vous "prend".
J'en reparlerai avec Johanne
Bonne nuit à chacun.
Poumama
30 janvier 2009
On ne peut pas dire,
Que ça va mieux.
Besoin de plus en plus de tranquilité et d'intimité.
Je fais part à Johanne de vos messages.
Poumama
29 janvier 2009
Les choses se vivent...
Dans l'intimité familiale.
Johanne vous lit
Poumama
28 janvier 2009
Situation semblable aujourd'hui...
Mélange de calme et d'angoisse.
Tout est centré sur les besoins de Johanne.
Merci pour vos messages d'Amour
Poumama
